FOP Une maladie rare qui empêche les humains de bouger comme des statues
Vous souvenez-vous encore du "Manequein Challenge", un défi qui oblige les gens à rester silencieux comme une statue pendant un certain temps, ce qui était viral sur les médias sociaux ces derniers temps? Apparemment, il y a une maladie qui rend une personne incapable de bouger comme le défi. Dans le monde médical, cette maladie est appelée fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).
Qu'est-ce que Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)?
La FOP est une condition dans laquelle les os se développent en dehors du squelette. Cette croissance osseuse anormale remplace le tissu conjonctif, y compris les tendons et les ligaments. La FOP est causée par une mutation génétique, le gène ACVR1. Ce gène est impliqué dans la croissance et le développement des os, ce qui les incite à muter davantage. Ce gène peut être transmis par les parents, mais dans de nombreux cas, la FOP peut muter chez les personnes qui n'ont pas d'antécédents de cette maladie chez leurs parents..
Caractéristiques et symptômes de la FOP
Un signe qui peut être trouvé est un défaut de gros orteil, où la condition du pouce sur les deux jambes est plus courte qu’elle ne devrait être et dans la direction opposée avec les autres orteils. Ceci est reconnu par la moitié des personnes qui souffrent de FOP si elles ont un problème similaire avec le pouce.
Un autre signe est le remplacement du tissu osseux mou. Habituellement caractérisé par une croissance tumorale dans le dos, le cou et les épaules. Cette croissance est très douloureuse et se transforme rapidement en os. Cette croissance osseuse dure toute la vie et se répand dans tout le corps.
En outre, il existe également des signes très fréquents, notamment une blessure ou la présence d'un virus qui déclenche une croissance plus rapide. Cela rend les personnes affectées par la FOP très difficiles à pratiquer ce type de chirurgie, voire d'injections, car l'aiguille ne peut pas pénétrer.
La FOP s'étend sur 6 à 8 semaines. Les patients ressentent une douleur à partir du haut du corps plutôt que du cou et des épaules irradiant vers toutes les parties du corps, accompagnés par un gonflement, une raideur des articulations, une gêne dans tout le corps et une légère fièvre.
Que se passera-t-il si quelqu'un a la FOP?
- Les mouvements sont très limités car certains os se développent dans les articulations, entraînant une mobilité limitée, entraînant des problèmes d'équilibre et de coordination dans le corps..
- Même des blessures mineures peuvent causer plus d'inflammation et de croissance osseuse.
- La croissance osseuse dans la poitrine peut limiter la respiration et augmenter le risque d'infections respiratoires..
- Le mouvement limité de la mâchoire rend difficile la conversation et l’alimentation, ce qui peut entraîner une malnutrition et une perte de poids..
- Une perte auditive chez environ la moitié des personnes atteintes de troubles de la FOP.
- Une mauvaise circulation sanguine peut provoquer des caillots dans les bras ou les jambes, entraînant un gonflement.
Comment traiter la FOP?
Jusqu'à présent, aucun traitement ne pouvait ralentir ou arrêter le développement de cette maladie. Mais le traitement de certains symptômes peut améliorer la qualité de vie. Certains d'entre eux sont:
- Prise de corticostéroïdes ou d'anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), également appelés anti-inflammatoires, pour réduire la douleur et l'enflure
- Utilisez des outils tels que des bretelles ou des chaussures spéciales pour vous aider à marcher
- Faire la thérapie
Rien ne peut faire disparaître la nouvelle croissance osseuse. La chirurgie produira seulement plus de croissance osseuse. Évitez de faire une biopsie, car la croissance osseuse pourrait se propager plus rapidement vers d'autres régions.
Les injections intramusculaires, comme la plupart des immunisations, peuvent également causer des problèmes. Les soins dentaires doivent être effectués avec soin en évitant les injections dans la mâchoire et les étirements..
Les blessures qui tombent peuvent déclencher encore plus d'inflammation. Toute activité physique qui augmente le risque de blessure doit être évitée.
La FOP est une maladie chronique et il n'y a pas de remède. Le traitement ne fait que réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie. Le taux de développement de cette maladie est différent pour tout le monde et est difficile à prédire. Il est très important que le médecin pose le diagnostic le plus tôt possible, car certains tests et traitements d'autres affections peuvent favoriser la croissance de nouveaux os..
Augmente l'attention
La FOP est une maladie rare, même la plupart des gens ne la connaissaient pas auparavant. Il n'y a aucun moyen de l'empêcher. La FOP n'est pas contagieuse, mais il est toujours important d'informer le public sur les effets profonds de cette maladie. La recherche liée à cette maladie se poursuit.
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