Membres de la famille accompagnants atteints de SLA, maladie de Stephen Hawking
La sclérose latérale latérale amyothrope ou SLA est un trouble des nerfs moteurs ou des cellules nerveuses du cerveau et de la colonne vertébrale qui régule le mouvement des muscles lurik (muscles mus par leur propre volonté). Pour les patients atteints de SLA, ce nerf ne fonctionne plus et les muscles striés ne peuvent plus être déplacés et deviennent lentement paralysés. Jusqu'à présent, on n'a trouvé aucune cause ni aucun médicament pour guérir la SLA. Le traitement et les soins fournis sont un effort pour améliorer la qualité de la vie et ralentir les effets de la maladie sur le corps.
Peut-être avez-vous déjà entendu parler d’exemples de victimes de la SLA émanant d’un scientifique britannique, Stephen Hawking. Stephen Hawking a reçu un diagnostic de SLA en 1963 et venait de décéder le mercredi 14 mars 2018 à l'âge de 76 ans..
La SLA est une maladie dont l’impact se fait sentir progressivement. Mais ces étapes ne peuvent pas être prédites avec certitude car tout le monde vit un processus différent. Ainsi, le rôle du compagnon ou du soignant pour les personnes atteintes de SLA est très significatif. Si un membre de votre famille a reçu un diagnostic de SLA, vous agissez comme un compagnon. Vous pouvez également demander l'aide d'une infirmière professionnelle. Quels que soient vos choix et vos plans pour venir en aide aux personnes atteintes de SLA, les points suivants ne doivent pas être manqués..
Signes et symptômes de la SLA
1. Les muscles s'affaiblissent ou paralysent
Dans les premiers stades, les symptômes démontrés par les personnes atteintes de SLA avant même que le diagnostic ne soit posé sont les muscles qui se détendent comme s'ils perdaient leur coordination. Les signes qui apparaissent sont généralement des difficultés à marcher et souvent des objets qui tombent ou qui tombent. Dans quelques mois ou quelques années, la SLA affectera de plus en plus le fonctionnement des muscles, entraînant une paralysie..
2. difficulté à mâcher et à avaler
Si la SLA s'aggrave, vos proches auront de la difficulté à contrôler les muscles à avaler, ce qui perturbera le processus de consommation de la salive. Au stade final, la plupart des personnes atteintes de SLA perdront la capacité de manger de la bouche, vous devrez donc fournir un tuyau d'arrosage pour vous aider à manger..
3. Difficulté à parler
Comme les muscles de la gorge et de la bouche sont affaiblis, les personnes atteintes de SLA auront des problèmes de langage. L'articulation, l'intonation et les pauses lorsque la parole devient floue et irrégulière. C'est certainement très inconfortable pour les êtres chers atteints de la SLA et de vous-même. Vous pouvez inviter votre proche à rencontrer un orthophoniste pour développer un nouveau système de communication confortable pour les personnes atteintes de SLA et la personne qui les accompagne..
4. difficulté à respirer
Dans les cas de SLA qui sont entrés dans la phase finale, les personnes atteintes de SLA peuvent avoir des difficultés à contrôler leur respiration ou ne pas être capables de respirer sans l'aide d'un outil. Examinez les symptômes dès le début pour ne pas détecter ce trouble trop tard. Vos proches vont commencer à respirer rapidement, souvent à bout de souffle et bâillant. Habituellement, ce trouble s'aggrave également la nuit lorsque les personnes atteintes de SLA dorment. Veillez donc à surveiller ces changements..
Que peut-on faire pour aider les personnes atteintes de SLA?
Faire face au processus de transition
Les personnes atteintes de SLA auront certainement besoin de l'aide des autres pour effectuer leurs tâches quotidiennes. Pour certaines personnes, la perte d’indépendance est très lourde. Discutez de toutes les options et des plans de traitement qui peuvent être pris avec vos proches. Assurez-vous qu'il participe activement à la prise de décision pour qu'il se sente toujours plus fort et plus valorisé. Vous et vos proches devez également préparer diverses possibilités, telles que la démission du travail et la recherche de nouvelles sources de revenus..
Fournir un soutien émotionnel
L’aide physique est très importante, mais n’oubliez pas le soutien affectif de vos proches atteints de la SLA. Invitez vos proches à parler et à partager, à écouter sincèrement. Vous pouvez également convaincre constamment vos proches que vous et lui lutterez ensemble contre la maladie de la SLA. Vous aurez peut-être l'impression que c'est plus facile à dire qu'à vivre, mais avec un principe quotidien et d'une minute à la minute, votre présence et votre aide sincères ne seront pas vaines.
Surveillez les signes de dépression ou d'anxiété
Il est fréquent que des personnes atteintes de SLA souffrent de dépression ou de troubles anxieux en raison de leur état. Ne sous-estimez pas votre coin de famille à cause de cette dépression. Vous devez surveiller si votre proche commence à manifester de l'anxiété ou des symptômes de dépression. Contactez immédiatement votre médecin ou votre psychiatre afin que vos proches puissent obtenir l'aide dont ils ont besoin, comme une thérapie ou des tranquillisants. La dépression et l'anxiété n'attaquent pas seulement les êtres chers, mais vous-même, en tant que compagnon ou "infirmière", vous êtes également exposé au stress, à la dépression et à l'anxiété. Faites appel à un professionnel dès que possible si vous commencez à ressentir un changement saisissant d'humeur.
Prends soin de toi
Les personnes atteintes de SLA auront vraiment besoin de votre aide, de votre énergie et de votre attention. Naturellement, être avec vos proches occupera presque tout votre temps. Cependant, rappelez-vous que vous avez le droit de définir vos priorités.
Restez en bonne santé et si vous ressentez les symptômes de la maladie, faites une pause et prenez bien soin de vous jusqu'à votre convalescence. Autant que possible, trouvez du temps pour vos passe-temps ou vos intérêts, même si c'est aussi simple que de lire un livre ou de rencontrer des amis. En prenant soin de vous en premier, vous serez mieux en mesure de prendre soin d’autres personnes qui ont besoin de vous..
Obtenir de l'aide des autres
Vous n'avez pas besoin de faire face à cette situation seul. Vous devez être conscient de vos limites et demander l'aide d'autres personnes lorsque vous êtes submergé. Vous pouvez demander l'aide d'autres membres de la famille, de parents ou de professionnels. La chose la plus importante est que vous continuiez à soutenir et aider les êtres chers atteints de la SLA. Habituellement, cette assistance sera nécessaire aux derniers stades de la maladie de la SLA..
Trouvez autant d'informations que possible sur la SLA
En tant que première personne sur laquelle s'appuie une SLA, vous devez connaître les tenants et les aboutissants de cette maladie. Ne dépendez pas seulement de ce que le médecin dit, mais trouvez plus d'informations sur la SLA via Internet, la famille SLA, les forums SLA, des séminaires et la socialisation. Vous pouvez également vous rendre dans les centres de santé pour en savoir plus..
Utiliser des outils pour faciliter les activités quotidiennes
Dans les premiers stades, les muscles des personnes atteintes de SLA s'affaibliront. Vous pourrez ainsi installer un rail dans la salle de bain pour permettre à vos proches en toute liberté de se tenir debout et de marcher. Si vos proches souffrent de paralysie, utilisez un fauteuil roulant pour qu'ils puissent se sentir plus indépendants. Les personnes atteintes de SLA qui ont des difficultés à respirer et à manger peuvent également utiliser un appareil respiratoire et des boyaux.
Noter tous les médicaments et besoins spéciaux
Les personnes atteintes de SLA ont besoin de divers types de médicaments et de régimes spéciaux. Afin de ne pas oublier le calendrier de prise de certains médicaments ou restrictions alimentaires, tenez un registre séparé et n'oubliez pas de le mettre à jour s'il y a des changements. Ainsi, si vous devez soudainement demander l'aide d'une autre personne pour accompagner un être cher, il vous suffit de montrer la note.
Préparer une urgence
Ne manquez pas cela car les personnes atteintes de SLA ne peuvent pas gérer facilement les situations d'urgence. Par exemple, si votre proche doit se rendre subitement à l’hôpital au milieu de la nuit. Ce processus sera plus facile si vous avez préparé un sac d’urgence contenant des vêtements, des médicaments, des aides et tous les documents médicaux ou d’assurance nécessaires. Préparez également des numéros importants qui peuvent être contactés dans des situations critiques telles que les salles d'urgence, les barres rouges, les pompiers, la police et les numéros de téléphone d'urgence nationaux.
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