En savoir plus sur les maladies rares

Chaque année, fin février est célébrée comme une journée des maladies rares depuis 2008. Mais en Indonésie, la journée des maladies rares est commémorée pour la première fois le 28 février 2016, inaugurée par Indonésie Rare Disorders, un groupe de soutien pour les familles avec enfants atteints de maladies rares. La journée de l'alerte sur les maladies rares a pour objectif de fournir des informations et de sensibiliser le grand public aux maladies rares..

Tout ce qui est classé comme une maladie rare?

Dans l'Union européenne, une maladie est dite rare si le nombre de cas ne dépasse pas 0,5% de la population. Aux États-Unis, une maladie est dite rare si le nombre de cas ne dépasse pas 0,75% de la population. A Taiwan, une maladie est dite rare si le nombre de cas ne dépasse pas 0,1% de la population.

Alors qu'en Indonésie, selon l'hôpital Cipto Mangunkusumo (RSCM), une maladie est dite rare si le nombre de cas est inférieur à 1 pour 2 000 personnes sur une population. Mais quelle que soit la définition dans chaque pays, en général, les maladies rares sont très peu touchées par la maladie.

En fait, 80% des maladies rares sont généralement causées par des facteurs génétiques ou par des modifications génétiques. Les maladies rares sont souvent des maladies chroniques ou des malformations physiques. De plus, les maladies rares ne peuvent souvent pas être diagnostiquées correctement, car les maladies rares sont des maladies complexes.

Quelques maladies rares que vous pouvez trouver

À l'heure actuelle, des centaines de maladies sont incluses dans les maladies rares. Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez visiter le site raredisease.org. Voici quelques-unes des maladies les plus rares à connaître.

1. microcéphalie

La microcéphalie est une affection très rare et peut être observée immédiatement à la naissance du bébé ou même dans l’utérus. Avec la microcéphalie, le cerveau ne peut pas se développer correctement, ni même arrêter de grandir. En conséquence, la tête du bébé sera plus petite que celle du bébé normal à la naissance.

Habituellement, une personne atteinte de microcéphalie éprouvera un retard mental et aura des problèmes tels que l'hyperactivité, le retard de croissance, les convulsions, les troubles de l'équilibre, les troubles de la parole et de la motricité, etc..

2. Leucoencéphalopathie multifocale progressive

Cette maladie est une maladie virale rare qui provoque une inflammation dans certaines parties du cerveau. Le virus JC est un virus qui cause cette maladie. Bien que cette maladie soit encore très rare, les patients immunodéficients courent un plus grand risque de contracter cette maladie. Au moins une personne sur 200 000 est certaine de souffrir de cette maladie.

Un moyen de prévenir cette infection consiste à augmenter l'immunité de l'organisme afin qu'il ne soit pas susceptible au virus JC..

3. Syndrome de Landau Kleffner

Le syndrome de Landau Kleffner est une forme d'épilepsie pouvant affecter la capacité d'un enfant à utiliser le langage. Habituellement, les personnes atteintes connaîtront une activité cérébrale anormale, en particulier pendant le sommeil. La plupart des personnes atteintes de ce syndrome auront également des convulsions. Cette condition est caractérisée par des difficultés de comportement et d'interaction sociale chez les enfants.

Malheureusement, la cause de cette maladie est inconnue. Au moins une personne sur 150 000 à la naissance peut être atteinte de ce syndrome.

4. Neuromyélite optique

Cette maladie est également connue sous le nom de maladie Devic. La neuromyélite optique est une affection neurologique pouvant affecter le nerf optique et la moelle épinière. Cette maladie est généralement caractérisée par une réduction de la netteté du sens de la vue. Les muscles peuvent également être beaucoup plus faibles, rendant difficile pour une personne atteinte de cette maladie de se déplacer librement.

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