Conseils pour élever des enfants atteints de maladie rénale chronique
Comment les parents peuvent prendre des décisions médicales difficiles pour un enfant qui souffre d'insuffisance rénale chronique?
Les parents n'ont pas à prendre de décisions concernant le traitement médical seul. Une équipe de professionnels de la santé est là pour vous aider à prendre cette décision, sur la base des informations les plus récentes. Les choix ne sont pas toujours faciles et personne ne peut prédire l'avenir. Les parents se demandent toujours s'ils font la bonne chose. Il est important de se rappeler qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Les parents doivent prendre les meilleures décisions avec les membres de l'équipe soignante. Parler de ce problème avec d'autres parents ayant des enfants dans les mêmes conditions sera très utile.
Comment les parents d'un enfant atteint d'insuffisance rénale appliquent-ils la discipline?
Tous les parents s'inquiètent de la meilleure façon d'élever leurs enfants. Quand un enfant a une maladie chronique, ce problème devient plus difficile. Abandonner les désirs de chaque enfant ou ne pas s'attendre à ce que les enfants assument des responsabilités à la maison crée souvent des problèmes à court et à long terme. Les enfants ont besoin de discipline, même s'ils peuvent se disputer et se mettre en colère. Les parents qui respectent tous les souhaits de leurs enfants peuvent faire en sorte qu'un enfant devienne procureur, gâté et indiscipliné. Discipliner les enfants souffrant d'insuffisance rénale n'est pas une tâche facile pour les parents. Même si les parents se sentent inquiets et veulent protéger leurs enfants, ils doivent tenir compte de leur développement. Les enfants de votre famille verront et seront affectés par le traitement administré aux enfants atteints d'insuffisance rénale.
Parler avec d'autres parents qui sont dans la même situation aidera. S'impliquer dans un groupe de parents favorables peut aider à réduire l'anxiété et l'inquiétude. Une des choses les plus importantes à retenir est qu’il n’ya pas de bonne ou de mauvaise réponse. Les parents doivent se rappeler qu'ils font de leur mieux.
Comment les parents devraient parler à leurs enfants du décès d'un ami proche dans l'unité de dialyse?
La plupart des gens sont naturellement mal à l'aise dans cette situation. Parlez aux travailleurs sociaux et aux infirmières de l'unité pour voir comment ils gèrent cela avec d'autres enfants. Les parents ne doivent pas le nier de peur de rendre leur enfant plus effrayé ou plus triste. Bien que les enfants ne mentionnent pas la mort, ils n'oublient pas; les enfants peuvent attendre que vous commenciez la discussion. Généralement, les enfants peuvent exprimer leurs sentiments s’ils en ont la possibilité. Cela nécessite suffisamment de temps, car une seule conversation ne suffit pas. Les parents doivent être conscients de leurs propres sentiments à propos de cette perte.
Toute personne impliquée dans un enfant décédé se sentira en colère et aura besoin de parler. La communication doit rester ouverte avec votre enfant et avec le personnel. Vous et votre enfant pourriez avoir besoin de parler à un travailleur social si la tristesse ou la peur de votre enfant devenaient trop difficiles à gérer pour vous-même. Si vous êtes préoccupé par l'évolution du développement médical de votre enfant, demandez à votre médecin de la certitude.
Comment les parents devraient expliquer la maladie rénale?
Les parents atteints d’insuffisance rénale peuvent influer sur leur vie et sur leurs enfants. Discuter ouvertement de la maladie et du traitement avec les enfants, à un niveau qu'ils peuvent comprendre, peut aider à les empêcher de développer un sentiment de peur et d'incompréhension. Les enfants peuvent avoir des pensées "terribles" sur ce qu'ils ont fait ou dit et se blâmer pour la maladie de leurs parents, ce qui peut causer des problèmes à l'avenir.
Souvent, les enfants peuvent commencer à se comporter différemment après le diagnostic d'insuffisance rénale chez leurs parents. Parfois, ils commencent à se comporter en «petits adultes» ou en «anges parfaits». À d'autres moments, ils commencent à être vilains et à avoir des problèmes à l'école. C’est ainsi que les enfants gèrent les maladies parentales et leurs préoccupations face à la maladie. Les parents qui se sentent incapables de parler à leurs enfants devraient parler à un travailleur social dans une unité de dialyse ou un centre de transplantation. Les travailleurs sociaux peuvent aider les parents et les enfants à apprendre à parler ouvertement des médicaments et des craintes liées à la maladie. Les travailleurs sociaux peuvent référer les familles aux thérapeutes familiaux ou aux thérapeutes pour enfants.
La responsabilité d'aider les parents atteints de maladie rénale chronique peut-elle être dangereuse pour les jeunes ou les adolescents??
Bien que les enfants ou les adolescents puissent être disposés à aider les parents qui apprennent à s’adapter à la vie de maladies chroniques (et parfois accompagnées d’un handicap), cela peut poser problème à long terme. L'enfant peut commencer à se sentir responsable des parents, ce qui entraîne un renversement des rôles entre les parents et les enfants. Quand les parents ont un problème, l'enfant se sent coupable.
Dans sa croissance, les enfants doivent apprendre à se séparer de leurs parents. C'est une tâche difficile dans les situations où le parent est atteint d'une maladie chronique, car l'enfant peut avoir le sentiment qu'il néglige de l'aider. Dans certains cas, les enfants peuvent se rebeller complètement contre la maladie, provoquant de graves problèmes familiaux. Les parents doivent demander l'aide d'un ami ou d'une institution communautaire. Les agences de santé publique, les institutions de protection sociale et les agences de santé locales peuvent être en mesure de fournir une assistance en matière de soins personnels et de travail domestique. Cela permet aux enfants de grandir normalement avec des parents qui jouent encore un rôle en tant que parents..
Quel est le meilleur moyen d'aider les parents âgés atteints d'insuffisance rénale chronique?
Il peut être difficile d’avoir des parents âgés atteints de maladies chroniques. Quelqu'un qui est habitué à l'indépendance peut avoir du mal à accepter un déclin de sa santé. Cependant, certaines personnes peuvent être tout à fait capables d’être indépendantes pendant la dialyse et leurs enfants adultes peuvent offrir de l’aide avant d’être nécessaires. Dans de nombreuses familles, les échanges de rôles se produisent car, en vieillissant, les parents deviennent plus faibles et plus dépendants. Les prendre en charge avec respect tout en assumant la responsabilité de ceux-ci exige de l'équilibre, de la patience, de la sensibilité et de la franchise..
Souvent, un enfant adulte devient l’infirmière principale des parents. Cela peut être un fardeau si les autres frères et soeurs ne sont pas une source de soutien et fournissent de l'aide dans d'autres aspects des soins.
Parler de ce qui arrive à tous les membres de la famille peut aider. Un travailleur social peut aider à faciliter les réunions de famille si les membres de la famille ont de la difficulté à parler ensemble. L'idéal est d'avoir le soutien de toute la famille, pas d'une seule personne. Une planification conjointe des besoins quotidiens tels que la cuisine, le ménage, le transport et le paiement des factures peut aider à assurer la cohésion de la famille..
Les enfants adultes peuvent apporter leur aide en assistant à une réunion dans une clinique de dialyse, en apprenant sur la maladie rénale et son traitement et en permettant aux parents de parler librement de leurs préoccupations. Ils peuvent également aider les parents à faire face à des problèmes tels que les régimes médicaux. Ils devraient également encourager les parents à poursuivre leurs activités aussi normalement que possible, comme assister à des réunions d'église, pratiquer leurs loisirs, voyager et rendre visite à leur famille et à leurs amis..
Que doit faire la famille si le patient ne prend pas ses médicaments et les directives diététiques??
Les familles interprètent mal souvent l'amour en prenant soin de leurs patients. Même avec de bonnes intentions, ils peuvent prendre soin du patient et le rendre dépendant en prenant trop de responsabilités pour le comportement du patient. Généralement, les patients se sentent plus valorisés lorsqu'ils prennent en charge leur propre comportement. Les suggestions suivantes peuvent aider à éviter ce problème:
- Les familles et le personnel doivent être conscients que les patients sont malades et contrôlent la nourriture, les liquides et les médicaments. Personne d'autre ne peut prendre ce contrôle.
- Dans de nombreux cas, les patients commenceront à obéir si la famille indique clairement leurs préoccupations et leurs limites de responsabilité..
- Être un bon fournisseur de soins est considéré comme une forme d'amour. Cependant, discuter avec les patients au sujet de l’alimentation, des liquides et des problèmes de médication associés au désir de prendre le contrôle; se sentir responsable et "meilleur que" le patient ne fera que rendre le patient fâché et encore moins coopératif.
- Les membres de la famille doivent veiller à ne pas compliquer la condition du patient tout en assurant le déroulement du traitement et à ne pas proposer de nourriture ou de liquide qui ne soit pas écrit dans le régime.
